پایگاه جامع اطلاع رسانی پزشکی ایران سلامت
بخش های عمومی

 آگهي
-->

  صفحه نخست | انجمن هاي بحث و گفتگو | تلكس خبري | مقالات | اطلاعات دارويي

  ارتباط با ما | راهنما | وبلاگ مديريت | درباره مدير سايت

     
 

پايگاه های سلامت

 سلامت قلب و عروق
 روانشناسی و سلامت روان
 فشارخون بالا
 دیابت
 بیماریهای دستگاه گوارش
 التهاب مفصل
 سلامت استخوان
 کمردرد
 چربی بالای خون
 آسم و آلرژی
 سرطان پستان
 بارداری و تنظیم خانواده
 ناتوانی جنسی
 تشنج و صرع
 چاقی لاغری
 تغذیه سالم
 طب ورزشی
 سرطان
 پوست و زیبائی
 اعتیاد-دخانیات-الکل
 حاملگی های ناموفق- ناباروری
 سلامت جنسی
 سلامت زنان
 کودکان- والدین
 سلامت مردان
 درمانگاه
 طب مکمل
 
 آگهي
تالاسمي چيست : انجمن تالاسمی ایران
مولف : ----
منبع : ----
نام ناظر : ----
1386/08/06
ارسال اين صفحه به دوستان      صفحه چاپي

تالاسمي يك واژه يوناني است كه از دو كلمه تالاسا Thalassa به معني دريا و امي Emia به معني خون گرفته شده است و به آن آنمي مديترانه اي يا آنمي كولي و در فارسي كم خوني مي گويند . تالاسمي يك بيماري همولتيك مادرزادي است كه طبق قوانين مندل به ارث مي رسد . اولين بار يك دانشمند آمريكايي به نام دكتر كولي در سال 1925 آن را شناخت و به ديگران معرفي كرد . اين بيماري به صورت شديد ( ماژور ) و خفيف ( مينور ) ظاهر مي شود . اگر هر دو والدين داراي ژن معيوب باشند به صورت شديد يعني ماژور ( Major ) و اگر يكي از والدين فقط ژن معيوب داشته باشد به صورت خفيف يعني مينور ( Minor ) ظاهر مي شود .

تالاسمي براي كساني كه نوع (( مينور )) را داشته باشند مشكل ايجاد نمي كند و آنها هم مثل افراد سالم مي توانند زندگي كنند و فقط در موقع ازدواج بايد خيلي مراقب باشند . اما بر عكس اين بيماري حداكثر آزار خود را به بيماران نوع ماژور مي رساند .

 

تالاسمي چگونه منتقل مي شود ؟

 

اگر يك زن و شوهر هر كدام داراي نوع كم خوني خفيف ( مينور ) تالاسمي باشند ، هر يك از فرزندان آنها 25 %احتمال ابتلا به تالاسمي ماژور ( كم خوني شديد ) را داشته و 50 % احتمال تالاسمي مينور و 25 % ممکن است سالم باشند .

 

علائم و عوارضي كه تالاسمي در بيماران ايجاد مي كند :

 

از آنجا كه در نوع ماژور تالاسمي ( كم خوني شديد ) ، هموگلوبين خون غير طبيعي به نام F يا جنيني افزايش يافته و هموگلوبين قرمز خون كاهش پيدا مي كند ، كودكي كه اين بيماري را در خود دارد كم خون است و اين كم خوني باعث بزرگ شدن طحال و كبد و تغيير قيافه ظاهري او مي شود . بنابراين به علت پايين آمدن مداوم خون ، بيمار مجبور است مدام خون تزريق كند و در اثر تزريق خون كه داراي مقدار زيادي آهن است و در اثر خود بيماري كه باعث شكسته شدن هموگلوبين ( گلبولهاي قرمز ) و آزاد شدن آهن مي شود ، ميزان آهن خون افزايش يافته و در بافت هاي عمده بدن چون : قلب ، كبد ، طحال و ... رسوب مي كند و سبب ايجاد مشكلات ديگري مي شود كه تنها به كمك آمپول دسفرال مي توان از تجمع آهن جلوگيري كرد . مصرف مداوم دسفرال با قيمت بالاي آن ، خود موجب بروز مشكلات اقتصادي در خانواده ها مي شود . پس اگر در اثر عدم و يا سهل انگاري ، تالاسمي به خانواده شما قدم گذاشت ، هيچ جاي فرار نيست . (( تالاسمي )) ماه ها و سال ها تا زماني كه فرزندتان زنده است در خانه شما هست و شما نبايد فرزندتان را سرزنش كنيد زيرا اين شما بوديد كه آن را در خود داشتيد و به فرزندتان منتقل نموديد و اگر الان تالاسمي در خانه شما هست مواظب باشيد كه ديگر فرزندي به دنيا نياوريد زيرا اين بيماري همراه او به دنيا خواهد آمد و اگر هم هنوز با مشكل تالاسمي روبرو نيستيد مراقب باشيد كه هرگز دچار آن نشويد . براي پيشگيري ، دو كار بايد انجام دهيد :

 

1- انجام آزمايش خون از نظر كم خوني ( CBC و هموگلوبين A2 ) .

 

2-انجام آزمايش روي جنين در هفته هاي اول حاملگي در دوران بارداري .

 

يك بار به روش پيشگيري توجه كنيد . با يك آزمايش ساده مي توانيد جلوي بروز مشكلات بسياري كه در صورت داشتن فرزند تالاسمي با آن بر خورد خواهيد نمود را بگيريد .

 

تالاسمي در ايران :

 

تالاسمي در ايران نيز حضور تاسف باري دارد و در حدود سي هزار نفر اين بيماري را در خود دارند و هر سال به اين تعداد نيز اضافه مي شوند . تالاسمي در ابتدا چند ماه خود را پنهان مي كند و بعد از مدتي مادران مي بينند كه كودك آنها زرد و ضعيف و نا آرام است و وقتي كه فرزند خود را به دكتر مي برند بعد از آزمايش ، دكتر به مادر خانواده مي گويد تالاسمي هم همراه كودكش به دنيا آمده است ، آنگاه است كه تالاسمي خود را معرفي مي كند و هر وقت متوجه شديد كه فرزند شما تالاسمي دارد به فكر چاره باشيد . اگر دير بجنبيد تالاسمي بلايي بر سر كودك شما مي آورد كه تا سال ها متالم باشيد .

در صفحات بعد بيشتر توضيح داده مي شود كه چه كار بايد بكنيد تا فرزند دلبندتان همراه با اين بيماري ، زندگي طولاني تر و بهتري داشته باشد .

 

كساني كه در ايران تالاسمي با خود دارند به چهار گروه تقسيم مي شوند :

 

گروه اول مبتلا ياني كه دسترسي به امكانات پزشكي و درماني ندارند و از درمان صحيح يعني تزريق خون و دسفرال محروم مي باشند .

 

گروه دوم بيماراني كه به موقع بيماريشان تشخيص داده مي شود و خون تزريق مي نمايند اما از دسفرال و ساير اقدامات درماني استفاده نمي كنند .

 

گروه سوم كساني كه بيماريشان به موقع تشخيص داده مي شود ، تزريق مناسب خون همراه با روش هاي جانبي را به موقع دريافت مي دارند و طول عمري قابل ملاحظه خواهند داشت .

 

گروه چهارم بيماراني كه دسترسي به پيوند مغز استخوان داشته اند ، احتمال بهبودي آنان تا حدود زيادي ميسر مي باشد ، اميد است با اتكا به خداوند تبارك و تعالي در آينده اي نه چندان دور در اثر پيشرفت هاي علمي ، تالاسمي هم مانند بيماريهاي شايع دوران گذشته ريشه كن شود .

 آگهي


 

كنترل و درمان بيماري :

 

تالاسمي با اين هدف همراه كودكتان به دنيا مي آيد كه خيلي زود هم با او از دنيا برود . اما با كنترل آن مي توان سال هاي سال زندگي كرد . مهمترين راه درمان تالاسمي ، تزريق مداوم خون است . اگر بعد از آزمايش هموگلوبين ، هماتوكريت متوجه شديد كه مقدار آن پايين تر از 10 است ، فورا به مركز انتقال خون مراجعه كنيد . هر چه ديرتر مراجعه كنيد ، بدن مجبور است از خوني كه استخوان ها مي سازند تغذيه كند و خون سازي استخوان ها باعث رشد نا هنجار استخوان هاي سر و صورت مي شود و در آن هنگام تالاسمي ، قيافه وحشتناك خود را نشان مي دهد و بيمار خود را دچار مشكلات روحي و رواني فراوان مي كند . پس به ياد داشته باشيد با تزريق مداوم و به موقع خون از رشد استخوان هاي صورت كودك خود جلوگيري كنيد . اين تازه يا قسمتي از كارهايي است كه شما انجام داده ايد ، اقدام مهم ديگري كه شما بايد انجام دهيد پايين آوردن آهن خون فرزندتان است . آهن ، بافت هاي بدن است و آمپول دسفرال هم دشمن آهن ، شما بعد از آزمايش آهن خون ( فريتين ) كودكتان ، اگر مقدار آن را بالاتر از حد طبيعي مشاهده كرديد ، ديگر با تزريق دسفرال به وسيله سرنگ در عظله نمي توانيد آن را به حد طبيعي برسانيد و حتما بايد از پمپ دسفرال استفاده كنيد .

 

پمپ دسفرال :

 

دستگاهي است كه به طور اتوماتيك در مدت 8 الي 12 ساعت آمپول را در زير پوست ناحيه شكم و يا عضلات بازوي بيمار تزريق مي كند و دارو در بدن با آهن تجمع يافته تركيب و سپس به وسيله ادرار دفع مي شود . همان طور كه قبلا گفته شد اگر آهن تجمع يافته دفع نشود باعث رسوب در كبد و قلب مي شود و مرگ آنان را تسريع مي كند .

 

طحال برداري :

 

تالاسمي روي طحال بيمار خود نيز تاثير مي گذارد . گلبول هاي خون اگر ساختمان و شكل و كار غير طبيعي داشته باشند زودتر از موعد مقرر ( 120 روز عمر طبيعي گلبول قرمز مي باشد ) از بين مي روند . گورستان و محل تخريب گلبول ها ، طحال است و اگر پزشك متوجه شود كه به علت بزرگي و يا فقط پر كاري طحال ، نياز به خون بالا مي رود و يا اينكه هموگلوبين پس از تزريق خون در فاصله زمان كمتري سريعا پايين مي افتد در آن صورت تصميم مي گيرد كه طحال جراحي و از بدن خارج شود ، ولي سن ايده آل بالاي 5 سال است زيرا در سنين پايين تر خطر بيماري هاي عفوني مهلك وجود دارد . بنابراين حتي در سنين بالاتر از 5 سال كه طحال برداري انجام مي گيرد ، واكسيناسيون عليه برخي بيماري ها مانند پنوموكك لازم است و علاوه بر آن هميشه بايستي درمان با آنتي بيوتيك سريعا شروع گردد . اگر تالاسمي طبق روال طبيعي كنترل و درمان شود ، بيماران مي توانند مثل هر انسان ديگري سال ها زندگي كنند . امروز تعدادي از بيماران تالاسمي ازدواج كرده و داراي فرزندان سالم هستند . شرايط بد و مرگ و يا عمر طولاني بيمار تالاسمي در دست شماست .

پدران و مادران نيز بايد معاينه شوند تا اگر مواردي بود دقيقا مداوا گردد تا از نارسايي هاي بيشتر جلوگيري شود . بايد با دقت و حوصله در امر معالجه كودك بيمار خود اقدام كنيد . در صورت طحال برداري مصرف قرص پني سيلين و تزريق واكسن پنوموكك براي جلوگيري از عفونت بدن ضروري است . لازم است بيمار تالاسمي در سنين بالا توسط متخصصين قلب ، كليه ، چشم ، گوش ، غدد و ..

. مورد معاينه قرار گيرد .

 

مشكلات يك بيمار تالاسمي :

 

1- ضعف جسمي و رشد كم .

 

2- مشكلات ناشي از تزريق خون و درد آن .

 

3- تزريق مداوم دسفرال ( DESFERAL ) و صرف هزينه بالا .

 

4- تغيير شكل و رشد نا هنجار جمجمه و بروز مشكلات رواني .

 

5- نگراني حقيقي از آينده بيمار اين شمه اي از ده ها مشكل بيمار تالاسمي است .

 

انجمن تالاسمي ايران در پرتو الطاف الهي و با اطمينان به ادامه همكاري همه جانبه شما عزيزان و مساعدت هاي مجدانه مسؤولين كشور و پزشكان و محققان و دانشمندان دلسوز و همت و تلاش دردمندان و درد آشنايان ، بر آنان است تا با اهداف مشروح زير ، جامه عمل بپوشاند :

 

1- شناسايي و زير پوشش قرار دادن افراد تالاسميك در سطح كشور و جمع آوري آمار و اطلاعات مربوط به اين افراد و ارائه به سازمان هاي ذيربط .

 

2- بسط و گسترش و انتشار فرهنگ پيشگيري از تولد كودك تالاسميك .

 

3- آموزش روش درمان يا پيشگيري از عوارض ناهنجار تالاسمي .

 

4- ايجاد امكانات مادي و معنوي جهت گسترش برنامه هاي تحقيقاتي و پژوهش هاي علمي از طريق همياري استادان و دانشجويان علوم پزشكي و داروسازي در راه رسيدن به روش هاي درماني جديد و تامين وسايل پيشرفته در اين زمينه .

 

انجمن تالاسمي ايران براي رسيدن به اين اهداف ، كليه فعاليت هاي خود را در قالب سه كميته انجام مي دهد :

 

1- كميته علمي و فرهنگي . 2- كميته روابط عمومي و بين الملل . 3- كميته مددكاري - اشتغال و جلب مشاركت هاي عمومي .

 

انجمن تالاسمي ايران

 

Iranian Thalassaemia Society

 

حساب جاري 6/5151 ، بانك ملت شعبه وليعصر (عج ) ، نبش طوس و شماره حساب 505 بانك صادرات شعبه مركزي ، كد 3046 آماده دريافت كمك هاي نقدي شما عزيزان و هموطنان مي باشد . صندوق پستي 6156- 15875 آماده پاسخگويي به سؤال هاي شماست .

 

آدرس : خيابان وليعصر ، خيابان سيد جمال الدين اسد آبادي ، تقاطع فتحي شقاقي ، پلاك 92 ، طبقه 2

 

تلفن : 8553536 - 8715351

 
.

ارسال اين صفحه به دوستان      صفحه چاپي
 

 اخبار پزشکی عمومی
   افزودنی های موجود در غذاهای آماده ، ناراحتی معده را به دنبال دارند
   كودكان باهوش‌تر در آينده گياهخوار مي شوند
   مصرف زرشک براي کبد مفيد است
   زياده‌روي در خوردن شكلات ممنوع
   دانه «خار مريم» در پيشگيري از افسردگي پيشگيري موثر است
   نقش پر اهمیت برنج در سلامت قلب و جلوگیری از حمله های قلبی
   عصاره موسير داراي اثرات ضد قارچي است
   هشدار درباره زیتون سیاه
   مصرف سیر کهنه می تواند به کاهش فشار خون بالا کمک کند
   مصرف چاي بعد از 50 سالگي خطر آرتروز در زنان را افزايش مي‌دهد
   خبرهای بيشتر

اعلانات مدير سايت

 
 آگهي

 
اخبار کوتاه
 
ارسال مقالات
ايران سلامت را صفحه خانگي خود کنيد
ایران سلامت را جز علايق خود بدانيد
تبليغات در سايت
خدمات وب در ايران سلامت

  صفحه نخست | انجمن هاي بحث و گفتگو | تلكس خبري | مقالات | اطلاعات دارويي

  ارتباط با ما | راهنما | وبلاگ مديريت | درباره مدير سايت

Copyright 1383-4 iransalamat.com , All rights reserved
استفاده از مطالب ، فقط با ذکر کامل منبع سايت مجاز مي باشد.
هرگونه تقليد و برداشت از طرح و قالب اين سايت ممنوع است و پيگرد قانونی دارد
 آگهي